南山公益 | 爱稀客十周年纪念活动暨“小蓝唇课堂”项目进展

2021年11月28日上午，广东省钟南山医学基金会资助并协办“关爱稀客，护佑新生”爱稀客十周年纪念活动在广州拉开帷幕。在疫情防控的大背景下，活动灵活地采取了线上与线下结合的形式。国家呼吸系统疾病临床医学研究中心主任、中国工程院院士钟南山，中国医学科学院（北京协和医学院）院校长、中国工程院院士王辰，广东省钟南山医学基金会理事长孙宝清教授，广州医科大学附属第一医院呼吸与危重症医学科主任医师刘春丽教授，爱稀客创始人、理事长黄欢以及其他肺动脉高压专科医生、罕见病患者代表、爱心企业代表、专家学者等约100人参加了本次活动。

会议上，广东省钟南山医学基金会理事长孙宝清教授致辞，肺动脉高压是罕见病中一种进展性的严重肺部疾病，会引起呼吸困难、活动受限、咯血、胸痛、晕厥等症状，如不经治疗将会导致右心衰竭。基金会通过资助开展“蓝唇小课堂”公益项目，为更多社会认识关注罕见病群体，联合多方力量为罕见病患者朋友提供帮助，让中国的医学慈善公益事业，成为现代医学事业发展的重要推手，为中华民族伟大复兴贡献力量。

中国工程院院士、共和国勋章获得者钟南山出席本次活动并致辞：“爱稀客成立10周年，我们已经走出了可喜的一步，我们也在医保中争取到一些药物。但我们还需要动员社会力量，同时也要动员国家支持我们这些典型的弱势群体，从中就可以看出一个国家对人民至上、对保障人民健康践行得怎么样，这是个考验。生活在这个国家，我们很幸运、同时我们要更加努力。”

活动现场上，广州荔湾区众援力罕见病关爱中心的肌营养不良症患者代表、血友病患者代表现场带来了弹唱表演《怒放的生命》。

主办方为广东省钟南山医学基金会颁发“独具慧眼奖”。对基金会为爱稀客以及患者群体的支持表示感谢。

嘉宾发言结束后，广州医科大学附属第一医院呼吸与危重症医学科主任医师刘春丽教授为患者开展了科普讲座《肺动脉高压患者如何进行日常管理》。来自广州医科大学附属第一医院呼吸与危重症医学科、中山大学附属孙逸仙纪念医院心胸血管外科的多位医生专家现场为患者义诊。

 广东省钟南山医学基金会志愿者担任现场工作人员，助力本次纪念活动顺利完成。

  广东省钟南山医学基金会于2018年起对北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心开展的“蓝唇小课堂”项目资助15万元。

“蓝唇小课堂”项目分别在北京、上海、广东、内蒙、河南、四川、湖北的7个省份，8个地区开展了“蓝唇小课堂”活动，通过线上、线下相结合的方式累计为线下的250名患者和家属，和线上的4000余人讲授了肺动脉高压课程，解答心肺移植问题，并提供义诊、随访、心理疏导，赠药及基因检测等服务。该项活动实现了在诊室外搭建一个医生、患者及照顾者之间交流互助平台的目的，有效提高了患者的生存质量和自我管理能力，有效促进了医保政策的逐渐完善。

由于单一病种的发病率低，罕见病患者在社会上属于万里挑一的“稀客”；但世界上已发现的罕见病超过7000种，所以罕见病患者群体并不“罕见”。我国约有2000万名罕见病患者，相当于北京的常住人口。本次活动主题为“关爱稀客，护佑新生”，既为纪念中国肺动脉高压患者走过的十年求生路，也力求提升社会各界对肺动脉高压以及其他罕见病的认知，呼吁全社会的关注，联结并推动政府与民间的各方力量、资源，共同且多角度地为更多罕见病患者的长期有质量的生存寻求更多可能性。